Udruga oboljelih od leukemije i limfoma sa sjedištem u Čakovcu (UOLL) djeluje od 1998. godine, neprofitna je, a osnovana je sa svrhom pružanja pomoći oboljelima od teških malignih bolesti na području Hrvatske.

Udruga djeluje na području Republike Hrvatske te vodi brigu o oboljelima od leukemije, mijeloma, limfoma, GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora) te srodne hematoloških i onkoloških bolesti. Udruga surađuje sa KLUB HEO ZAGREB Prva Hrvatska udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti i Udrugom za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Zagreb "Krijesnica".

UOLL je inicirao prvu transplantaciju jetre kod tada jednogodišnje djevojčice Elene Posavec u Parizu, a za istu akciju od Vlade Republike Hrvatske i Ureda predsjednika RH Stjepana Mesića primila je 2001. godine nagradu za Volonterski pothvat godine.

Financirali smo ugradnju prve pužnice u Hrvatskoj (za Kristinu Plačko), a to je bila pokretačka snaga za veliku humanitarnu akciju Dajmo da čuju.

Udruga u sklopu svojih aktivnosti pomaže u opremanju bolnica u RH (kupili smo aparat Digestor u vrijednosti preko 120.000,00 kn za Županijsku bolnicu u Čakovcu, osobno uredsko računalo instalirano u Zavodu za tipizaciju tkiva u KBC Zagreb Klinici Rebro u vrijednosti od 12.000,00 kn, te smo Općoj Bolnici Vukovar poklonili 30-tak umjetnina za opremanje bolnice) za što je od istih dobiveno priznanje i zahvala.

Do 2014. godine pomogli smo preko 400-tinjak obitelji u kupnji lijeka i/ili terapije. Za samo jednog oboljelog izdvoji se basnoslovni iznos koji prelazi čak 100.000 kuna. UOLL je pomogla Edinu Okanoviću iz Rijeke u kupnji osobnog vozila GOLF-2 (vrijednost doniranog vozila bila je 21.000,00 kuna) u koji je ugrađen ručni komandni mehanizam za upravljanje invalidne osobe. UOLL je poznat po zahtjevu za uvrštenje lijeka imatinib mesilata (Glivec-a) na listu HZZO, a temeljem provođenja CECOG-ove (Beč, Austrija) međunarodne studije za ispitivanje lijeka imatinib mesilata (Glivec) u terapiji oboljelih od GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora).

UOLL je za oboljele od GIST-a, u razdoblju kada lijek nije bio na listi za tu indikaciju, uspjela namaknuti financijsku potporu donatora u iznosu preko 1.500.000,00 kn (organizirali smo mnogobrojne akcije i humanitarne koncerte diljem RH, za svakog ponaosob). Uključivanjem naših oboljelih članova iz Republike Hrvatske u međunarodnu studiju, UOLL je osigurala besplatan lijek za 10-tero oboljelih od GIST-a, uštedjevši državi izdatak od 5.280.000,00 kn, za dvije godine trajanja studije. Od travnja 2006. godine uspjeli smo u svojim zahtjevima da se rituksimab (MabhTera) uvrsti na listu lijekova HZZO-a i za prvu liniju terapije kod agresivno CD 20 pozitivnog Non-Hodking lymphoma.

Brojne uspješne aktivnosti udruge potiču nas da nastavimo s novim planovima i njihovom realizacijom, a sve u vidu daljnjeg poboljšanja statusa oboljelih članova udruge, svih oboljelih, te zdravih, koji to zdravlje žele sačuvati. Bili smo sudionici i inicijatori za važnost promidžbe donatorstva s naznakom na donaciju koštane srži i matičnih stanica iz krvi, a u svrhu povećanja broja donatora u RH i osnaživanje postojećeg registra dobrovoljnih davatelja kako bi se kvalitetnije povezali sa svjetskim registrima.

UOLL je, uz pomoć sponzora, naručitelj Kliničke studije o upotrebi novih lijekova u liječenju leukemije (kondicioniranje bolesnika u pred-transplantacijskom ciklusu liječenja uz upotrebu novih tzv. pametnih lijekova), u KBC Zagreb Klinika Rebro.

Provodimo aktivnosti pomoći sudionicima domovinskog rata i njihovim obiteljima (braniteljima, udovicama, djeci stradalih domovinskog rata) koji su nakon završetka rata oboljeli od teških malignih bolesti i potičemo razmjenu iskustava oboljelih branitelja.

Kroz projekt „Plastičnim čepovima do skupih lijekova“ zalažemo se za očuvanje i zaštitu okoliša, te u suradnji sa komunalnim poduzećima organiziramo stručna predavanja i edukacije kako postupati sa otpadom. Na taj način projekat ima humanitarnu, edukativnu i ekološku stranu.

Spomenuti projekat inicirao je sadašnji predsjednik i osnivač ove Udruge Emil Vibović. Projekt se provodi od 2013. godine, a u 9. mjesecu 2017. obilježit ćemo prikupljenih 100.000 kilograma plastičnih čepova (vidljivo na www.uoll.hr, te na dnu Facebook stranice udruge).

Emil Vibović je dobitnik nagrade "Zrinski" za 2009. godinu, a nagrada mu je dodijeljena za nesebičan volonterski rad u 10-godišnjem djelovanju Udruge, na provođenju programa pomoći oboljelima i njihovim obiteljima, podršci u istraživačkom radu na području etiologije, terapije i liječenja leukemije, limfoma, mijeloma, GIST-a i srodnih hematoloških bolesti.

Dobitnik je Priznanja Grb Općine Mala Subotica 29.lipnja 2012. godine za doprinos u promicanju humanitarnog rada u zajednici. Bio je inicijator i naručitelj kliničkih istraživanja za mnoge takozvane pametne lijekove, a u cilju da se isti uvrste na listu lijekova koje financira HZZO (Glivec, MabhTera, ...), u više navrata inicijator i organizator stručnih predavanja i seminara. Inicijator je i jedan od osnivača prve (socijalne) Društvene Zadruge Halycanum u Međimurju. Svime time dao je znatan doprinos unapređenju zdravstvene i socijalne zaštite u Republici Hrvatskoj, a svojim humanitarnim radom poboljšao je kvalitetu življenja osoba koje se liječe od teških malignih bolesti.

Svrha i područje djelovanja Udruge oboljelih od leukemije i limfoma

  • prikupljanje donacija, te razvoj i provođenje programa pomoći bolesnicima koji boluju od leukemije, limfoma, mijeloma i srodnih hematoloških bolesti, onkoloških i srodnih onkoloških bolesti;
  • podupiranje novih metoda liječenja, te organiziranje stručne i financijske pomoći za te programe;
  • podupiranje programa pomoći bolesnicima i njihovim obiteljima;
  • podupiranje istraživačkog rada na području etiologije, terapije i/ili liječenja leukemije, limfoma i srodnih hematološko onkoloških bolesti;
  • organiziranje stručnih predavanja o leukemiji, limfomu, mijelomu i hematološko onkološkim oboljenjima i razmjena iskustva oboljelih;
  • provođenje aktivnosti za zaštitu okoliša i prirode, edukacija građana o važnosti zaštite prirode i okoliša;
  • provođenje programa pomoći oboljelim braniteljima.

 

Mi u Izvršnom Odboru UOLL-a smatramo da je on također zaslužio i priznanje Republike Hrvatske jer nakon transplantacije vlastite koštane srži, već 20 godina nesebično pomaže oboljelima od teških malignih bolesti, braniteljima koji su nakon rata oboljeli od malignih bolesti i oboljelima od GIST-a. O njegovom angažmanu i osobno mogu svjedočiti, jer sam 1999. godine oboljela od Non-Hodking lymphoma, a liječenje i 1. transplantaciju matičnih stanica prolazila sam sama s najužom obitelji. Nakon toga pomoć sam potražila u UOLL-u, a kroz daljnje liječenje, sve nadolazeće radioterapije i 2. transplantaciju matičnih stanica, članovi Udruge uvijek su nam bili podrška, a Emil Vibović gotovo svakodnevno prisutan; bilo savjetom, bilo konkretnom pomoći.