Međunarodni i Nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti 15. veljače

15.03.2017.

Izvor naslovne fotografije: ICCCPO

"Međunarodna saveza organizacija roditelja djece oboljele od raka (ICCCPO-a) i Međunarodno društvo za pedijatrijsku onkologiju (SIOP) promoviraju Međunarodni dan djece oboljele od raka - 15. veljače s ciljem podizanja svijesti javnosti i boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se susreću djeca oboljela od raka i njihove obitelji. Odluku o proglašenju Nacionalnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti donio je Hrvatski sabor 2006. godine. Svrha obilježavanja ovog dana je informiranje javnosti o raku u djece, prikupljanje sredstava kroz različita događanja i promoviranje rada lokalnih roditeljskih udruga. 

Zakašnjelo postavljanje dijagnoze smanjuje stopu preživljavanja u razvijenijim i ekonomski bogatijim zemljama. Osmero od deset djece će preživjeti, dok će u slabije razvijenim zemljama preživjeti tek dvoje do troje djece od desetero – uglavnom zbog prekasnog dolaska u bolnicu. Iako se od raka izliječi od 70 do 90% djece, u slučaju pravovremenog i adekvatnog liječenja, ta je bolest i dalje, nakon nesreća, prvi uzrok smrtnosti djece. U Hrvatskoj godišnje od malignih bolesti oboli oko 150 djece, najčešće od leukemija, limfoma i tumora mozga. Djeci oboljeloj od raka može se pomoći širenjem informacija o upozoravajućim znacima i kada je neophodno što ranije potražiti liječničku pomoć. Time će se pomoći da se bolest što ranije dijagnosticira i prepozna te postigne bolji uspjeh u liječenju.

Rano prepoznavanje upozoravajućih znakova za mogućnost razvoja raka u djece:

·         bljedilo, modrice ili krvarenje, opći bolovi u kostima,

·         čvorići ili otekline – posebno ako su bezbolni i bez prateće temperature ili nekih drugih znakova infekcije,

·         neobjašnjiv gubitak na težini ili groznica, dugotrajan kašalj ili kratak dah, noćno znojenje,

·         promjene u predjelu očiju - bijele mrlje u oku, iznenadno razroko gledanje, sljepoća, modrice, ispupčenost očne jabučice,

·         otekline u predjelu trbuha, na glavi ili vratu, u udovima, testisima, žlijezdama,

·         glavobolja, posebno ako je jaka i dugotrajna, povraćanje (naročito rano ujutro li uz pogoršanje tijekom dana),

·         bolovi u kostima, zglobovima, leđima, prijelomi, otekline nastale bez udarca ili bez znakova infekcije.

Liječenje maligne bolesti je mukotrpno i dugotrajno - prosjek trajanja uspješnog liječenja je oko 12 mjeseci, no nerijetko ono traje i tri do četiri godine. Maligne bolesti u dječjoj dobi imaju posebnu socijalno-medicinsku dimenziju, uzrokuju traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju. Pogađaju obitelj kao primarno okruženje djeteta i od iznimne je važnosti osigurati pomoć roditeljima u prevladavanju i nošenju sa svakodnevnim poteškoćama s kojima se suočavaju brinući se o svojem djetetu. Roditelji teško oboljele djece najčešće se žale na komunikaciju u bolnicama i nedostupnost informacija.

Djeca koja su preživjela rak u djetinjstvu izložena su većem riziku za nastanak fizičkih i mentalnih zdravstvenih tegoba 

U istraživanju provedenom u Danskoj sudjelovalo je oko 33.000 osoba koje su u mladosti imale rak. Za vrijeme studije otkriveno je da su sudionici imali 28% veću šansu da će biti hospitalizirani od osoba koje u povijesti bolesti nisu imale rak. Druga studija, koja je provedena u SAD-u, pratila je život 80 osoba koje su preživjele neku vrstu raka u djetinjstvu. Analizom je otkriveno kako su imale slabije vještine čitanja, pažnje, pamćenja i drugih kognitivnih sposobnosti, za razliku od 39 drugih osoba koje nisu preboljele rak. Liječnici dr. Effinger i dr. Link (Sveučilište u Stanfordu) upozoravaju kako se treba usredotočiti na nuspojave lijekova koji se koriste kod malignih bolesti. Na važnost izlječenja, ali i djelovanja lijekova na kasnije stadije života oboljelih, upozoravaju i danski liječnici dr. Rugbjerg i dr. Olsen te navode kako na temelju ovog istraživanja medicinska struka sada zna da mora tražiti sva moguća rješenja kako bi se omogućio što kvalitetniji život onima koji su preboljeli rak. (Izvor: http://www.foxnews.com)

Karcinom u obitelji uzrokuje fizički i emocionalni stres svih članova obitelji zbog čega je važno brinuti se o sebi na ispravan način. U Vodiču za roditelje navedeno je što to uključuje:

·         kvalitetnu prehranu,

·         tjelesnu aktivnost (čak i najmanja fizička aktivnost kao što je hodanje i vožnja bicikla, smanjuje krvni tlak, poboljšava spavanje i smanjuje iscrpljenost),

·         pronalaženje vremena za sebe (sjetite se aktivnosti koje su vam pričinjale zadovoljstvo i uživajte u njima s vremena na vrijeme, što će vam pomoći da se relaksirate i osjećate bolje),

·         prorađujte emocije (nađite vrijeme za razgovor o svojim emocijama sa članovima obitelji, prijateljima i osobama od povjerenja),

·         ostanite povezani (sa svojim prijateljima, hobijima i poslom što je više moguće),

·         preispitajte svoja duhovna vjerovanja i prakse (mnogim ljudima utjehu pruža meditacija i molitva ili neki drugi oblik duhovnoga povezivanja i prakse, što uvelike doprinosi stvaranju boljih veza svih članova obitelji),

·         prilagodite način razmišljanja o bolesti. naučite biti nježni prema sebi prihvaćanjem vlastitih ograničenja (situacijskih osobnih, vremenskih i dr.),

·         uvijek u obzir uzmite da ono što niste stigli danas možete pokušati bolje učiniti sutra."

Izvor : Nastavni Zavod za javno zdravstvo dr. Andrija Štampar

Završen citat.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Događanja:

UOLL Hrvatske održat će Skupštinu i prigodnu tombolu.

Čakovec, 16. siječnja 2017.

  Naš broj: 365/17 Ur.broj: 374/47

 

 

 

                                          ZAMOLBA ZA DONACIJU

                                 „Tombola za pomoć oboljelima u 2017.“

szd1

Poštovani!

 

                Udruga oboljelih od leukemije i limfoma Hrvatske stalno vodi brigu o osobama oboljelima od najtežih malignih bolesti, koje se tijekom liječenja nađu u potrebi.  Na žalost među tim osobama ima i mnogo djece.

 

Ovim putem  Vam se obraćamo sa molbom da svojom  donacijom u naravi ili novčanim prilogom sudjelujete u ostvarenju još jednog programa pomoći oboljelima pod nazivom „Tombola za pomoć oboljelima 2016“.

 

Naime, za  članove Udruge,  uzvanike, goste sponzore i donatore svake godine u sklopu

 15. veljače kada se obilježava „Nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti“ organiziramo godišnju skupštinu i tombolu. Sav prikupljeni prihod od tombole utrošit će se za  pomoć oboljelima.

 Ukoliko se i Vi odlučite za bilo kakvu donaciju za ovogodišnju tombolu, naši volonteri će se pobrinuti za preuzimanje i transport iste.

 

Kontakti:  091 508 84 86 - Emil Vibović Čakovec,

 Anica Črnila:  0915514636 Varaždin

 Slavica Beti: 0989218432 Prelog

 

Udruzi možete pomoći i uplatom donacije na žiro račun otvoren u:

Privredna banka Zagreb

Kunski račun: HR5123400091116005263 

Poziv na broj 02 160217

 

                U ime oboljelih unaprijed zahvaljujemo na Vašoj dobroti!

 

 

                                     Predsjednik  UOLL-a

                                          Emil Vibović

Međunarodni i Nacionalni dan djece oboljele od malignih bolesti 15. veljače