Održana tiskovna konferencija za medije 20 godina UOLL-a

07.02.2018.

U Čakovcu, 08. veljače 2018. godine

 

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma obilježava uspješnih 20 godina rada i djelovanja

 

U povodu jubilarne 20. obljetnice djelovanja Udruge oboljelih od leukemije i limfoma Hrvatske, njeni su predstavnici na konferenciji za medije najavili svečanu akademiju koja će se održati u petak, 16. veljače 2018. godine, u čakovečkom Centru za kulturu s početkom u 17:00 sati. Sama akademija održava se u sklopu Nacionalnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti u RH, koja se odlukom Hrvatskog sabora, a na inicijativu Udruge u suradnji s ostalim srodnim udrugama, obilježava 15. veljače. „Dolaze nam brojni profesori, zatim predstavnici Predsjednice RH, Ministarstva zdravlja, županija, gradova i općina, te svi oni kojima smo pomogli u proteklih 20 godina, ali i oni koji su pomogli nama. Pozivamo sve ljude velikog srca da nam se pridruže na ovom prigodnom slavlju da i oni sami vide što smo sve uspjeli učiniti u zadnja dva desetljeća za dobrobit pojedinaca, zajednice, ali i čitavog zdravstvenog sustava u Hrvatskoj“, napomenuo je na samom početku predsjednik Udruge Emil Vibović. Uz njega su na konferenciji prisustvovali potpredsjednica Udruge Anica Črnila, tajnik Zdravko Golubić, članica Izvršnog odbora Slavica Beti, te jedan od korisnika usluga Udruge Zlatko Zdolec.

Vibović je tijekom svog obraćanja izrazio veliki ponos na sve što je učinjeno unatrag 20 godina, te iskoristio priliku zahvaliti svim volonterima, ljudima dobre volje i članovima koji su doprinijeli tome da se pomogne više od 500 obitelji te prikupi i podijeli više od 5 milijuna kuna u donacijama. „Moramo istaknuti kako smo prvi u Hrvatskoj održali okrugli stol o važnosti darivanja matične stanice i koštane srži, prvi kupili računalo za Zavod za tipizaciju tkiva, Županijskoj bolnici u Čakovcu kupili digestor u vrijednosti 120 tisuća kuna, provodimo projekt prikupljanja plastičnih čepova kojih je do sada preko 100 tona, a zaslužni smo i za uvrštenje Gliveca na listu lijekova HZZO-a s ciljem liječenja oboljelih od GIST-a“, objasnio je Vibović te naglasio kako je tu još puno stvari i projekata koje treba spomenuti, a o kojima će biti riječi na samoj akademiji. Posebno je emotivno bilo obraćanje Zlatka Zdoleca, čiji je unuk nedavno obolio od limfoma u 2. godini života, a Udruga je pritom uskočila u pomoć financijski i moralno. „Svi koji smo danas ovdje pred vama prošli smo proces transplantacije i jedino oni koji u obitelji imaju takve slučajeve nas mogu razumjeti. Pojava maligne bolesti je šok ne samo za bolesnika, nego i za cijelu obitelj, zbog čega mi i jesmo ovdje, da pružimo podršku“, zaključio je Vibović na što se nadovezala i potpredsjednica Črnila. „Ponekad je topla ljudska riječ upravo ono što nam treba, više od ikakvih doktorskih dijagnoza. Važno je da postoji podrška od strane ljudi koji vas mogu u potpunosti razumjeti, kao i cijeli proces kroz koji morate sami proći. Zato se toliko i družimo, te razmjenjujemo iskustva i nastojimo biti pozitivni kako bi na taj način mogli pomoći drugima“, naglasila je Črnila te također iskoristila priliku još jednom uputiti poziv svima da dođu i pridruže se njihovom slavlju u Centru za kulturu uz besplatan ulaz.

S poštovanjem,

Predsjednik UOLL-a Hrvatske Emil Vibović

VAŽNO O UDRUZI

UOLL je inicirao prvu transplantaciju jetre u Parizu kod tada jednogodišnje djevojčice Elene Posavec iz Međimurja, za što smo od Vlade Republike Hrvatske i Ureda predsjednika RH primili nagradu za Volonterski pothvat godine“.
Financirali smo ugradnju prve pužnice u Hrvatskoj (za djevojčicu Kristinu Plačko), što je pokrenulo veliku humanitarnu akciju u Hrvatskoj Dajmo da čuju“.

UOLL je poznat po zahtjevu za uvrštenje Gliveca na listu lijekova HZZO-a s ciljem liječenja oboljelih od GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora), a u vremenu kada lijek nije bio na listi za tu indikaciju, Udruga je uspjela namaknuti donaciju u lijeku u iznosu preko milijun i 500 tisuća kuna za bolesnike diljem Hrvatske. Od travnja 2006. godine uspjeli smo u svojim zahtjevima da se rituksimab (MabhTera) uvrsti na listu lijekova HZZO- a i za prvu liniju terapije kod agresivno CD 20 pozitivnog non-Hodgkin limfoma.

Do 2018. godine pomogli smo preko 500 obitelji u kupnji lijeka i/ili terapije za što smo prikupili i utrošili preko 5.000.000,00 kuna ( pet miljuna kuna).

Bili smo inicijatori i sudionici promicanja donatorstva s naznakom za donaciju koštane srži i matičnih stanica iz krvi, nastojeći povećati broj donatora u Hrvatskoj, osnažiti registar dobrovoljnih darivatelja i kvalitetno se povezati sa registrima diljem svijeta. Također, Udruga u sklopu svojih aktivnosti pomaže u opremanju bolnica u RH za što je od istih dobiveno priznanje i zahvala.

Provodimo i brojne aktivnosti pomoći sudionicima Domovinskog rata, kao i njihovim obiteljima (braniteljima, udovicama, djeci stradalih branitelja), koji su nakon završetka rata oboljeli od teških malignih bolesti, a potičemo i razmjenu iskustava oboljelih branitelja.

Kroz projekt „Plastičnim čepovima do skupih lijekova“ zalažemo se za očuvanje i zaštitu okoliša, te u suradnji s komunalnim poduzećima organiziramo stručna predavanja i edukacije o načinu na koji treba postupati s otpadom. Sam projekt provodi se od 2013. godine, a do sada smo prikupili preko 100.000 kilograma čepova. Ovih dana u suradnji s liječnikom ŽB Čakovec, za samo jedan lijek trebalo je prikupiti 7.000 kg čepova ali ne odustajemo.

 

Brojne uspješne aktivnosti i projekti potiču nas da nastavimo s novim planovima, a sve s ciljem daljnjeg poboljšanja statusa oboljelih u čitavoj Hrvatskoj, kao i poticanjem na čuvanje zdravlja kod naše populacije.

Hvala svim medijima, na području cijele Republike Hrvatske, što nas prate!

Vaš UOLL 

Emil Vibović, predsjednik

Održana tiskovna konferencija za medije 20 godina UOLL-a